В Югре за пять лет сумма средств на лекарства для одного орфанного больного увеличилась в три раза

Директор департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский в подкасте своего телеграм-канала рассказал об обеспечении лекарствами больных с орфанными заболеваниями в Югре.

Напомним, орфанные заболевания – это крайне редкие болезни, которые встречаются менее ста случаев на миллион человек населения.

«Их не больше ста, но особо важен тот перечень, те заболевания, которые представляют угрозу жизни пациентов. Для того, чтобы таким пациентам помочь, обязательно нужна поддержка государства. Это необходимо потому, что болезнь редкая и фармкомпаниям невыгодно разрабатывать лекарственные препараты, на которых нельзя показать коммерческую выгоду от продаж», – сообщил Алексей Добровольский.

По его словам, пять лет назад, в 2018 году, в Югре было 193 больных орфанными заболеваниями. На лекарственные препараты для них из бюджета Югры было выделено 243 миллиона рублей. Таким образом, на каждого пациента в среднем выделялос 1,26 миллиона рублей на лекарства.

За пять лет количество больных в Югре увеличилось на треть – в регионе сейчас
263 пациентов с орфанными заболеваниями.

«Общий бюджет на лекарства для них – 1,02 миллиарда рублей. Из бюджета Югры выделяется в два раза больше средств – 482 миллиона рублей. Кроме того появился фонд «Круг добра», из которого выделено 535 миллиона рублей»,– отметил директор Депздрава Югры.

Напомним, «Круг добра» – государственных внебюджетный фонд, созданный 5 января 2021 года указом Президента России для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями.

С помощью фонда сумма средств на лекарства для одного больного с орфанными заболеваниями в Югре в 2022 году выросла в три раза – до 3,8 миллиона рублей.