Лариса Белоцерковцева приняла участие в заседании Экспертного совета по орфанным заболеваниям в Государственной Думе

В Москве состоялось расширенное заседание Экспертного совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

В режиме видео-конференц-связи в работе Экспертного совета приняли участие депутат Думы Югры, президент Сургутского окружного клинического центра охраны материнства и детства Лариса Белоцерковцева, ее коллеги – заместитель главного врача по педиатрии Сергей Нефедов, заведующий медико-генетической консультацией Лев Колбасин, а также заместитель Председателя окружной Думы Наталья Западнова, представители аппарата окружной Думы, заместитель директора Департамента здравоохранения автономного округа Елена Касьянова.

«Вопрос о необходимости предоставлять бесплатное лекарственное обеспечение через фонд «Круг добра» пациентам с орфанными заболеваниями до конца их жизни назрел давно. Напомню, в Югре таких больных обеспечивают лечением только до 18 лет.

Больные с редкими заболеваниями нуждаются в лекарственной терапии и специальном питании вне зависимости от возраста. Сейчас 40% взрослых пациентов не учтены в регистрах и не получают лечение», – отметила Лариса Белоцерковцева.

Напомним, в окружной Думе было составлено обращение к Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко, которое поддержали большинство депутатов на очередном заседании Думы Югры 16 февраля.

В решение Экспертного совета вынесены следующие предложения: сохранить право на льготное лекарственное обеспечение по факту диагноза детям и взрослым; закрепить периодичность пересмотра госпрограмм; вести федеральные регистры больных с орфанными заболеваниями; сохранить гибкость работы Фонда «Круг добра»; ставить перед медицинским сообществом вопросы оценки эффективности терапии; внести дополнительные корректировки во все законодательные документы по данному вопросу.

Информационно-аналитическое управление
Думы автономного округа
по данным помощника депутата Думы Югры